Amazonia - Forța de a ajuta

Tags: 

 

Frica și dezorientarea pe care le simt oamenii când primesc un diagnostic oncologic sunt foarte greu de descris. Victoria Asanache îi ajută pe pacienți să își găsească drumul prin această mare de temeri și de îndoieli. Ea este navigator. De pacienți. Îi ajută să înțeleagă diagnosticul, îi ghidează pe tot parcursul tratamentului și le explică efectele secundare ale chimioterapiei sau ale radioterapiei.  

 

Este singurul navigator practicant din România, absolvent al Institutului de navigatori de pacienți Harold P. Freeman din Statele Unite ale Americii.

Această profesie a fost inclusă în Clasificarea Ocupațiilor din România la finalul lui 2016, la insistențele asociației Amazonia, a cărei președintă este doamna Asanache.

 Peste 3. 000 de persoane au fost îndrumate până acum de către acest ONG dedicat prevenției și luptei împotriva cancerului. Asociația ofera de asemenea asistență psihologică și drenaj limfatic gratuite.

 

 Iată câteva dintre sfaturile pe care doamna Asanache le dă pacienților săi și câteva detalii despre profesia domniei sale.

 

DREPTUL LA O A DOUA PĂRERE MEDICALĂ

De când apare imagistic o problemă și până când se dovedește că ea există ar trebui deja acționat. Ar trebui să i se explice pacientului de ce trebuie să se lupte pentru viața lui, ce are de făcut, încotro să se ducă, să primească niște informații suficient de bune și de clare ca el să se mobilizeze. 

 Ceea ce trebuie știut neapărat este că pacientul are dreptul la o a doua părere medicală. Apar cazuri în care pacientul este operat de un chirurg care nu are competență oncologica și care s-a grăbit cu intervenția chirurgicală deși pacientului ar fi trebuit să i se facă biopsie și chimioterapie. Sunt tot felul de situații. Sunt oameni care se reped la prima poartă, rămân acolo și pe urmă regretă că nu au avut toate datele pentru a lua decizii în cunoștință de cauză. 

 Îi spun pacientului după ce ma uit pe niște acte medicale că ar trebui poate să caute o a doua opinie iar el răspunde că se teme să nu se supere domnul doctor. Ori pacientul trebuie să înțeleagă că în luptă aceasta el este pionul important. Chiar dacă se supără unul sau altul. El este important, el are și niște drepturi, nu numai obligații.

Pacientul percepe această boală este ca pe o dependență față de sistemul sanitar. Dependența aceasta trebuie sa fie față de un chimioterapeut bun care a gândit pentru el cea mai bună schemă, de un radioterapeut care știe ce să facă, de un chirurg care operează bine. Pentru că pacientul merge acasă cu boala sa, iar noi rămânem aici și vedem alți pacienți.

 

 O ETAPĂ ÎN VIAȚĂ 

 Explic absolut tuturor pacienților mei că aceasta este strict o etapă din viața lor. Trebuie să își facă planuri, să privească ceea ce se întâmplă că pe ceva ce le-a întrerupt un pic activitatea. După care trebuie să se comporte ca niște oameni normali. Cât timp vor gândi despre ei că sunt niște oameni normali au șansa să și reușească.

Atâta timp cât se îmbracă în haina aceasta a pacientului, a unui om care are o boală, e foarte greu să ieși de acolo.

 E și impactul vizual pe care îl ai în momentul în care vii la Institutul Oncologic, în care observi extraordinar de multe persoane care suferă de cancer, cărora le-a căzut parul… Sunt și unii pacienți care parcă îi caută cu lumânarea, îi aleg pe toți cei mai depresivi din zona lor și parcă nu s-ar uită niciodată către un pacient care privește lucrurile bine.

 Sunt pacienti  care își spun: “voi trece, e o etapă, e o boală ca oricare alta, nu îmi e rău la chimioterapie”. Psihicul e esențial pentru a merge mai departe.

 

 FĂRĂ EXPERIMENTE

 Greșeala pe care o fac unii oameni în momentul în care se îmbolnăvesc e că încearcă să găsească 7.000 de alte soluții. Se apucă să ia 7.000 de suplimente nutritive, 7.000 de vitamine, să bea 1.000 de ceaiuri, să nu mai mănânce carne.

 Poate ar trebui să încerci diverse lucruri de genul acesta când nu ești bolnav. Adică poate ar trebui să țin puțin regim că m-am îngrășat, poate ar trebui să mănânc mai puțină prăjeală că ficatul da semne că e obosit. 

 Dar în momentul în care avem deja o bolă și începem să facem experimente pe noi sunt foarte multe situații în care acestea dau greș și în loc să obții o stare mai bună a pacientului obții o stare mai proastă.

 

FACEȚI LUCRURI CARE VA FAC PLĂCERE

 Părerea mea este că un om care ajunge să se îmbolnăvească ar trebui să își facă o evaluare a vieții lui. Și ar trebui să caute lucrurile pe care poate a vrut să le facă în viață și nu a putut: că nu a avut timp, că a fost suprasolicitat, că au venit copii, că nu a avut serviciu … Și ar trebui să se aplece puțin asupra lucrurilor care i-ar face plăcere.

 Și să iasă puțin din zona aceasta medicală, a pacienților, pentru că este extrem de important să ne menținem un tonus bun pentru ce va fi după acest lucru. Eu știu că România e o țară în care în general pacienții cu neoplasm ajung destul de târziu la spital. Știu că din această cauza rata de supraviețuire este mai mică decât în altă parte.

 Dar am văzut pacienți care aveau un prognostic rezervat sau o rată de supraviețuire mică și au avut o viață frumoasă și destul de lungă. Contează foarte mult să te împaci cu ideea, să nu cauți un vinovat, să nu cauți înapoi, să te întrebi în permanență de ce, cum, de ce eu, eu nu am făcut niciodata…. oricum nu găsești răspuns la aceste lucruri. Și atunci nu ar fi mai simplu să mă canalizez pe ce îmi face plăcere? Uite, am o nepoțică, vreau să mă bucur de ea. Sau toată viața mi-am dorit să merg la cursuri de dans. Eh, uite, că mă voi duce acum.

 Mai e ceva: mulți aparținători, din dorința de a îi proteja de efort pe pacienți, exagerează prin preluarea foarte multora dintre sarcinile acestora. Și sunt situații pe care pacientul le percepe că fiind un semn că sunt cumva dați la o parte.

 Oamenii ar trebui să se comporte normal.

 

IUBESC OAMENII

Iubesc foarte tare oamenii, îmi place foarte mult ce fac, e o meserie pentru care cred că am fost făcută, mi-a plăcut foarte mult să învăț partea medicală. 

Este pentru mine o permanentă încercare, o luptă: să alfu ceva nou, ceva de folos. Am acceptat foarte clar ideea că în această meserie există destul de des fenomenul morții. Mi se pare un fenomen normal, deși sigur că mă întristează. Dar mulțumirea că sunt de ajutor e suficientă pentru ce îmi doresc eu, e un lucru care mă propulsează.

 Mulțumesc firmelor Carrefour, Avon și Telekom, care au înțeles greutățile cu care se confruntă pacienții oncologici și nu au ezitat să se implice și să ajute asociația Amazonia să fie alături de mii de pacienți.

 

CEVA ÎN PLUS FAȚĂ DE CEILALȚI

Pentru această meserie trebuie să ai ceva în plus față de ceilalți: dorința de a stă alături de pacienți care suferă de cancer, carismă, empatie, nu milă. Trebuie să fii deschis să înveți lucruri noi, să fii un extraordinar diplomat pentru că dacă nu ești medic trebuie să poți rezista cu un picior în zonă pacientului și cu celălalt în zonă medicului.

Să explici partea medicală e o chestiune în care îți trebuie foarte multă siguranță. Pacienții trebuie să aibă încredere în tine, în faptul că informația pe care le-o dai nu e distorsionată. Și în permanență trebuie să știe că tu ești doar navigatorul lor, nu medicul lor.

Cursurile de navigator de pacienți durează un an. Se dorește crearea unei școli de navigatori în România și sunt foarte multe persoane care vor să facă această meserie. Lumea oncologica este extrem de complicată și s-ar putea să ne confruntăm cu situația de mulți veniți, puțini rămăși, căci dacă o faci cu seriozitate impactul acestei profesii asupra vieții personale este extrem.

 

Articol scris de Anca Teodorescu

Mai multe sfaturi de la Asociația Amazonia găsiți: pe pagina lor de Facebook și pe site.

Surse foto: Header Foto - istock | Foto Victoria Asanache - Laurentiu Neagu